Celebrado em 30 de agosto, o Dia Nacional de Conscientização sobre a Esclerose Múltipla integra a campanha Agosto Laranja, dedicada à ampliação do conhecimento sobre a doença e à conscientização sobre seus impactos na vida dos pacientes. No Rio de Janeiro, uma legislação aprovada pela Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro (Alerj) amplia as garantias de acessibilidade para pessoas com esclerose múltipla e outras doenças neurodegenerativas.
A Lei 10.841/25 complementa a Lei 7.329/16, que estabelece diretrizes para a promoção da acessibilidade das pessoas com deficiência e mobilidade reduzida no Estado. A nova norma amplia o rol de beneficiários para incluir pessoas diagnosticadas com transtornos mentais, transtorno afetivo bipolar e esquizofrenia, além de doenças neurodegenerativas como esclerose múltipla, Alzheimer, Parkinson, Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), doença de Huntington e demências.
Nos casos das doenças neurodegenerativas, a legislação prevê avaliação médica para verificar a autonomia de mobilidade do paciente.
A medida ganha relevância diante das diferentes formas como a esclerose múltipla pode se manifestar. Segundo Fernando Figueira, chefe do serviço de Neurologia do Hospital São Francisco na Providência de Deus (HSF-RJ), trata-se de uma doença neurológica crônica que pode provocar diferentes níveis de incapacidade.
“A doença incide na faixa etária dos 20 aos 40 anos, justamente na idade mais produtiva. As manifestações são extremamente variáveis e vão desde visão borrada a distúrbios do equilíbrio, passando por fraqueza muscular e alterações sensitivas”, explica o neurologista.
A esclerose múltipla afeta mais mulheres do que homens, em uma proporção aproximada de três para dois. As causas ainda não são completamente conhecidas, mas fatores genéticos e ambientais podem contribuir para o desenvolvimento da doença. O especialista também destaca que não é incomum a presença de outras doenças autoimunes entre os pacientes.
Diagnóstico que muda a rotina
Para quem recebe o diagnóstico, os impactos podem ultrapassar os sintomas físicos e modificar profundamente a rotina e a forma de enxergar a própria vida. Kíssila Quintanilha, dona de casa, conta que recebeu dois diagnósticos: esclerose múltipla e CADASIL, uma doença genética rara que afeta os pequenos vasos sanguíneos do cérebro. Segundo ela, o momento do diagnóstico foi difícil.
“Os primeiros sintomas que eu senti foram muita dor de cabeça, muita dor nas pernas. Eu não conseguia andar. Por esse motivo, fui ao médico para realizar os exames, e recebi dois diagnósticos: esclerose múltipla e CADASIL. Foi um baque muito grande na minha vida, eu não sabia como lidar com essa situação”, relata.
Durante o processo de adaptação, Kíssila precisou reaprender atividades básicas. “A maior dificuldade foi aprender a andar e a me comunicar novamente”, conta.
A experiência também transformou sua maneira de encarar a vida. “A esclerose múltipla mudou o meu modo de olhar a vida, porque, quando eu recebi o diagnóstico, eu não queria aceitá-lo. Eu resolvi mudar meu estilo de vida. Para você que tem essa doença, olhe mais para sua vida, viva um dia após o outro”, afirma.
A inclusão da esclerose múltipla e de outras doenças neurodegenerativas na legislação estadual considera justamente a possibilidade de que essas condições comprometam a mobilidade e a autonomia dos pacientes.
Além de chamar atenção para o diagnóstico e o tratamento, o Agosto Laranja reforça a necessidade de olhar para as pessoas que convivem com a doença em sua integralidade, incluindo autonomia, mobilidade, acessibilidade e qualidade de vida.
